Trois garçons – Misha, Samuele, Jacopo – racontent à sa vie quotidienne à travers une caméra vidéo. Ils ne parlent pas d'exceptionnalisme, ils ne recherchent pas la compassion. Ils parlent de l'école, des amitiés, des sports. Ils montrent ce qui les fait se sentir partie du monde, et ce qui les sépare à la place des autres: barrières architecturales, négligence, préjugés.
Avec toute la force que j'ai Il s'agit d'une mini-série YouTube à six épisodes conçue pour sensibiliser à la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie génétique rare qui affecte les muscles de manière progressive. Mais le centre de l'histoire n'est pas la maladie. C'est la vie.
Une langue accessible, sans rhétorique
La série a été créée par Italfarmaco avec le patronage du projet parent APS, à l'occasion de la Journée de Dechednne de la Journée mondiale le 7 septembre. Pour guider les histoires, il y a The Finley, un groupe musical qui accompagne les protagonistes sans filtres ni forçage.
Les vidéos sont conçues pour se rendre à un jeune public. Ils s'adaptent bien à un contexte scolaire, précisément parce qu'ils utilisent un ton direct et informel et montrent authentiquement l'expérience de ceux qui vivent avec Duchenne.
Misha a 11 ans et rêve de devenir acteur. Samuele, 13 ans, est passionné par le football. Jacopo en a 22, étudie les sciences de la formation et joue le hockey de PowerChair. Aucun d'eux ne se définit comme «malade». Ce qu'ils demandent, c'est ne pas être exclu.
À l'école: pourquoi l'utiliser
Proposer cette série en classe peut ouvrir des discussions à plusieurs niveaux:
- la représentation des handicaps dans les médias et la culture visuelle;
- le concept de «normalité» dans la croissance des adolescents;
- Le thème de l'inclusion scolaire et des obstacles réels encore présents;
- La façon dont la langue – verbale et non verbale – peut blesser ou inclure;
- Le rôle des amitiés, des compagnons et des adultes dans la face de la maladie.
Chaque épisode est autonome et dure quelques minutes. Il peut être utilisé comme point de départ pour le travail de groupe, l'écriture personnelle, les moments de dialogue en classe.
Une opportunité d'écouter
Ce qui émerge fortement, c'est que les garçons protagonistes ne demandent pas à être compité. Ils demandent qu'ils reconnaissent leur droit de faire des erreurs, de rire, de désir. Vivre comme tout le monde. Le handicap, ici, n'est ni un obstacle insurmontable ni un « cadeau ». C'est l'une des nombreuses variables qui traversent la vie d'une personne.
